Rozmowa w Dzień Dobry TVN
Zobacz film.
... i w Pytanie Na Śniadanie TVP2
Zobacz film.
Bazy organizacji pozarządowych
Ostatnio zostaliśmy zaproszeni do Ammado. Ammado to globalna społeczność ludzi, którzy chcą coś zmienić. Skupiając na swoim portalu różnorodne organizacje typu non profit z całego świata, łącząc różnorodną działalność, filantropię i rozrywkę, Ammado może ułatwić pozyskiwanie funduszy oraz wymianę doświadczeń na skalę międzynarodową.
Już od połowy 2007 roku można nasze Stowarzyszenie znaleźć również w bazach organizacji pozarządowych (non-governmental organization) ngo.pl.
Projekt rekomendacji diagnostyki i leczenia boreliozy
Pod koniec października 2007 Stowarzyszenie wystosowało list z uwagami i zastrzeżeniami do autorów projektu "Diagnostyka i leczenie boreliozy z Lyme. Rekomedacje Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych". Do tej pory nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. Zostaliśmy zignorowani, czy też może zbyt boleśnie nasze uwagi uderzyły w fundamenty tych rekomendacji?
projekt rekomendacji (format doc)
uwagi Stowarzyszenia (format doc)
ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO
W lutym Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. Niestety, lista organizacji na rzecz których można przeznaczać 1% podatku, została zamknięta już w listopadzie 2007, więc dopiero w roku przyszłym będzie możliwość wsparcia w ten sposób naszej działalności.
Relacja ze spotkania w Bielsku Białej.
W dniach 29 lutego-2 marca 2008 w Bielsku Białej odbyło się Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, połączone z prelekcją lekarza oraz wymianą doświadczeń pomiędzy chorymi będącymi na różnych etapach leczenia.
Uczestnicy spotkania, jak zwykle, przybyli z różnych stron Polski (m.in. Jelenia Góra, Warszawa, Bełchatów, Poznań, Częstochowa).
Wprawdzie w pobliżu miejsca spotkania jest wiele tras turystycznych oraz wyciąg gondolowy na Szyndzielnię, ale napięty program Zgromadzenia, chęć porozmawiania o swoich doświadczeniach i problemach, poznawanie osób znanych tylko z forów internetowych, a przede wszystkim orkan Emma, uniemożliwiły niestety jakiekolwiek eskapady w Beskidy.
W piątek wieczorem rozpoczęliśmy od spotkania integracyjnego, trwającego do późnych godzin wieczornych. Rozmowom nie było końca, więc trzeba było wręcz zarządzić spanie :).
W sobotę rano miała miejsce właściwa część programu - Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie. W trakcie obrad wybrano nowego prezesa, którym została Lilianna Frankowska oraz uzupełniono skład Zarządu i Komisji Rewizyjnej.
Przedstawiono również szczegółowy raport z dotychczasowej działalności wraz z kalendarium wydarzeń ważnych dla Stowarzyszenia, jego członków, sympatyków i ruchu chorych w Polsce.
W dalszej części obrad omówiono i przegłosowano szereg koniecznych poprawek do statutu Stowarzyszenia, ustalono wysokość i tryb wpłacania składek, zaproponowano powołanie kilku/kilkunastu punktów informacyjnych na terenie całej Polski, podzielono zadania pomiędzy członków zarządu oraz inne aktywniej angażujące się osoby, zaplanowano letni zjazd chorych na sierpień 2008.
Po południu odbyła się prelekcja lekarza, w trakcie której można było zadawać nurtujące zebranych pytania, uzyskać wiele informacji m.in. na temat leczenia koinfekcji, wysłuchać historii osób, które już zakończyły leczenie.
Wieczorem część ze zgromadzonych osób wyruszyła w drogę powrotną do domu (Emma na szczęście nieco się uspokoiła), pozostali spotkali się na wieczornych rozmowach, tym razem już mniej poważnych i raczej na wesoło.
W niedzielę rano reszta uczestników spotkania pożegnała się słowami: "do zobaczenia następnym razem".
