Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę - borelioza to choroba przenoszona przez kleszcze

Serdecznie zapraszamy wszystkich członków, sympatyków oraz wszystkich zainteresowanych spotkaniem przyjaciół z forum (można zabrać całą rodzinkę).

Warto obejrzeć na podanej poniżej stronie miejsce naszego rendez-vous w Bielsku Białej (blisko kolejki na Szyndzielnię) i ceny noclegów (nie są wygórowane). Jeśli chodzi o wyżywienie, to jest jeszcze w trakcie załatwiania, można też zdecydować się na własny prowiant lub zamawianie na miejscu.

www.ziad.bielsko.pl/hotel/ver_pl/hotel_ziad_bielsko.html

Najważniejsze w tej chwili jest zarezerwowanie noclegów. Wszystkich chętnych prosimy o zgłoszenia na adres Stowarzyszenia:
stowarzyszenie.borelioza@gmail.com, stowarzyszenie.borelioza@gazeta.pl.
Prosimy o podanie ilości noclegów i na kiedy (ewentualnie jaki standard pokoju - ważne dla rodzin) i wpłacenie pieniędzy za nocleg na nasze konto (nr konta jest podany na naszej stronie w zakladce "dokumenty"). Prosimy o zgłaszanie noclegów do 10 lutego, bo potem może być trudniej z rezerwacją. Jeśli ktoś mieszka na miejscu i lubi wcześnie chodzić spać, to może do nas dołaczyć w sobotę, ale też prosimy, by to nam zasygnalizował.

Piątek 29.02.08

- zakwaterowanie do godzin wieczornych
- długie nocne Polaków rozmowy

Sobota 1.03.08

- śniadanie
10.00 - obrady Walnego Zgromadzenia oraz dyskusja o ważnych dla naszej działalności problemach, nowych zasadach i możliwościach działania - będzie można zapytać członków zarządu i aktywniejszych członków naszej organizacji, jak wyglądają kulisy ich codziennej pracy dla Stowarzyszenia, delikatnie skrytykować :) oraz przedstawić swoje pomysły i zaproponować nowe pola działania, zadeklarować swoją pomoc lub chociaż sympatię dla naszych działań ;) ...
14.00 - obiad
15.00 - prelekcja lekarza i dyskusja na temat boreliozy oraz spotkanie integracyjne, wymiana doświadczeń z własnego leczenia, dzielenie się swoimi sukcesami i porażkami, może będą jakieś niespodzianki, kto wie...
- kolacja
- jeśli ktoś cierpi na bezsenność, to i na noc coś wymyślimy

Niedziela 2.03.2008

- śniadanie i dłuuuugie czułe pożegnania... do następnego spotkania na zjeździe latem.

W listopadzie 2007 roku złożono do sądu w Bielsku-Białej dokumentację związaną z uzyskaniem przez Stowarzyszenie statusu Organizacji Pożytku Publicznego. Z niecierpliwością czekamy na decyzję.

20 października 2007 roku odbyło się w Poznaniu spotkanie przedstawicieli Stowarzyszenia z chorymi z tego rejonu. W miłej atmosferze w kawiarni "Czekolada" rozmawialiśmy o trapiących nas problemach oraz omawialiśmy plany tworzenia oddziałów terenowych. Mamy nadzieję, że pierwszy oddział terenowy powstanie właśnie w tym mieście.

W dniach 11-13 września 2007 roku Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę wzięło udział w Miedzynarodowych Targach Leśnych, które odbyły się w Rogowie koło Łodzi.
Zaproszenie dla Stowarzyszenia wystosowała Generalna Dyrekcja Lasów Państwowych. Stoisko naszej organizacji cieszyło się ogromnym powodzeniem - odwiedzały je liczne grupy pracowników leśnych i wycieczek szkolnych. Niemalże każda z nich prosiła o krótki wykład na temat zagrożenia boreliozą i innymi chorobami odkleszczowymi.

Z okazji udziału w Targach, zostały przygotowane specjalne plakaty - można je zobaczyć tutaj. Podczas tej imprezy były również przedstawiane prezentacje tematyczne. Stowarzyszenie przygotowało i każdego dnia przedstawiało prezentację pt.: "Borelioza zagrożeniem dla pracowników leśnych". Można ją pobrać z tego miejsca (pdf). W drugim dniu udało się także pokazać zwiastun filmu o boreliozie pt. "Under the skin". Wykłady wzbudzały duże zainteresowanie - zadawano mnóstwo pytań.

Podczas Targów udało się zawiązać kontakt m.in. z głównym specjalistą d/s BHP Dyrekcji Generalnej Lasów Państwowych oraz przedstawicielem związków zawodowych na szczeblu krajowym. Dostaliśmy również zaproszenia do wielu nadleśnictw.

Udział w Targach był ważnym wydarzeniem dla Stowarzyszenia, a nawiązane kontakty w przyszłości mogą przyczynić się do polepszenia sytuacji zagrożonych boreliozą oraz chorych i ich rodzin.

Celem Zjazdu była integracja środowiska chorych w Polsce centralnej, poszukiwanie nowych kierunków działania Stowarzyszenia oraz zachęcenie jak największej ilości osób do włączenia się w działalność naszej organizacji.

Uczestnicy Zjazdu przybyli z różnych stron Polski, czasami z bardzo daleka (m.in. Jelenia Góra, Lublin, Poznań, Wodzisław Śląski). Zakwaterowani zostali w gospodarstwie agroturystycznym, w komfortowych pokojach z telewizorem, łazienką i balkonem. Atrakcją tego gospodarstwa była hodowla egzotycznych ptaków (m.in. pawi), koni oraz świń wietnamskich. Wyżywienie zapewniała odległa o 100 m restauracja mieszcząca się w budynku zbudowanym z drewnianych bali. Dzięki uprzejmości jednej z uczestniczek, aż z Poznania przywiezione zostało pieczywo na zakwasie z pełnoziarnistej mąki, a prezes Stowarzyszenia zapewnił w pobliskim szpitalu możliwość bezpłatnego wykonania wlewów biotraksonu oraz własny transport.

Pierwsi uczestnicy przybyli w piątek na kolację. Wieczorem odbyło się spotkanie integracyjne, w trakcie którego poznawaliśmy się wzajemnie, opowiadaliśmy swoje historie i wymienialiśmy doświadczenia.

W sobotę przed południem uczestnicy zjazdu wyruszyli na wycieczkę kolejką wąskotorową do Puszczy Kampinoskiej, połączoną z ogniskiem i pieczeniem kiełbasek.

Po obiedzie wszyscy zebrali się przy wspólnym stole, by debatować nad rozwojem Stowarzyszenia. Spotkanie rozpoczął prezes, który w kilku słowach starał się uświadomić wzrost zagrożenia boreliozą w naszym kraju. Na dowód tego zaprezentował hodowlę kleszczy w słoiku. Były tam setki larw, które pochodziły od jednej tylko samicy, zdjętej z psa. Były żywe, choć spędziły w zamknięciu bez dostępu tlenu i pożywienia trzy miesiące. Kleszcze, jak widać, to bardzo odporne zwierzęta i mnożą się bardzo szybko. Co najmniej kilkanaście procent kleszczy w Polsce jest zarażonych boreliozą (w niektórych regionach nawet co trzeci kleszcz stanowi poważne zagrożenie). Jeszcze większy procent jest zakażony innymi chorobami, które są na razie mało znane lekarzom.

Dlatego priorytetem w dalszej działalności powinno być ciągłe uświadamianie społeczeństwu i środowiskom lekarskim, że borelioza to choroba groźniejsza i występująca częściej niż się wszystkim wydaje. Trzeba również pracować nad rozwijaniem struktur Stowarzyszenia, by objęło całą Polskę. Padało wiele pomysłów, kilkoro uczestników zgłosiło chęć czynnej pomocy w pracach organizacji. Wszystkim rozdano ulotki i plakaty, by rozpropagowali je w swoich przychodniach i aptekach.

Po części oficjalnej uczestniczyliśmy w wykładzie lekarza, który chorował na boreliozę 10 lat temu. Wyleczył się sam studiując prace lekarzy ILLADS. Studiowanie tej choroby stało się odtąd jego pasją.

Sobotni wieczór spędziliśmy przy ognisku i grillu. Żona prezesa przygotowała wyśmienite grillowane przysmaki i sałatki. W wesołej atmosferze rozlosowano nagrody, rozwiązano konkurs mailowy, a zabawa przy gitarze trwała do późnej nocy.

W niedzielny ranek odbyła się druga część wykładu pana doktora. Tym razem o zawiłościach w leczeniu, hipotezach dotyczących wpływu witaminy D oraz środowiska pH na zachowanie się krętków. Wyjaśniał w bardzo przystępny sposób polimorfizm (wielopostaciowość) tej bakterii oraz wpływ różnych antybiotyków na poszczególne jej formy. Przedstawił również swoje koncepcje leczenia. Podawał wiele podobieństw w sposobach leczenia boreliozy i gruźlicy wywołanej prątkiem Kocha, którą się przez wiele lat zajmował, a która również wymaga długiej antybiotykoterapii. Nasze spotkanie zakończyło się wspólnym obiadem i serdecznymi pożegnaniami. Większość miała jeszcze przed sobą długą drogę powrotną.

Atmosfera Zjazdu była fantastyczna, wszyscy świetnie się bawili, wymieniali doświadczenia, porównywali swoje historie. Poznaliśmy się osobiście i z pewnością polubili.

Dla Stowarzyszenia ogromne znaczenie mają również liczne pomysły i propozycje związane z jego działalnością oraz koncepcje dalszego rozwoju naszej organizacji.

więcej zdjęć ze Zjazdu - kliknij

W dniach 13-15 lipca 2007 Stowarzyszenie organizuje zjazd swoich członków, ich rodzin oraz osób zainteresowanych leczeniem boreliozy. Zjazd odbędzie się w ośrodku agroturystycznym w miejscowości Kożuszki Parcel (ok. 4 km.od miejscowości Sochaczew, przy trasie A2 Poznań-Warszawa, ok.40km od Warszawy). Ok.8km od ośrodka znajduje sie dworzec PKP i PKS. Dla osób, ktore przyjadą pociągiem lub autobusem, Stowarzyszenie organizuje transport z dworca do ośrodka. Zjazd będzie trwał od godzin popołudniowych 13.07 do południa 15.07. Posiłki serwowane sa w restauracji obok ośrodka, jest możliwość przygotowania ich zgodnie z dietą p.grzybiczną.

Podajemy cennik do indywidualnej kalkulacji:
- nocleg 30 zł
- śniadanie 5 zł
- obiad 10 zł
- kolacja 5 zł

Atrakcje okolicy:

SOCHACZEW (4 km)
* ruiny zamku książąt mazowieckich
* basen + sauna + jakuzzi itp.8 zł./godz.
* jedno z największych muzeów czynnej kolejki wąskotorowej - można
zwiedzić lub wybrać się w podróż kolejką do Puszczy Kampinoskiej
ok.15-20 km, ognisko, pieczenie kiełbasek
i powrót. Cena19 zł .

ŻELAZOWA WOLA (7 km)
* miejsce urodzin Fryderyka Chopina- pałacyk i park, w soboty i
niedziele odbywają się tam koncerty.

BROCHÓW (15 km)
* Zespół pałacowy z parkiem, gdzie wychowywał się Fryderyk Chopin

NIEBORÓW (20 km)
* pałac muzeum z parkiem i stawami

W trakcie Zjazdu będą dostępne ulotki i plakaty.
Zgłoszenia prosimy kierować na adres
stowarzyszenie.borelioza@gazeta.pl

     1. Odbyło się I Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia oraz Zarządu w Tychach w dniu 24 lutego 2007r. na którym ustalono:
- przystąpienie do akcji promocyjnej "Maj miesiącem boreliozy",
- zmiany w Statucie Stowarzyszenia w zakresie spraw organizacyjnych
     2. Uzyskano NIP, REGON.
     3. Uzyskano pozytywną decyzję i wpis do rejestru instytucji w Ministerstwie Sprawiedliwości, na rzecz których można orzekać nawiązki pieniężne, w celu uzyskania dodatkowego źródła dochodów Stowarzyszenia. Wysłano pisma informujące o wpisie Stowarzyszenia do Rejestru Ministra Sprawiedliwości, do sądów rejonowych i okręgowych w województwach śląskim i łódzkim.
     4. Wystosowano do ponad 30 podmiotów pismo z prośbą o wsparcie finansowe naszego Stowarzyszenia, w szczególności wspomożenie akcji "Maj miesiącem Boreliozy".
     5. Przeprowadzono rozmowy z lekarzami różnych specjalizacji w sprawie boreliozy, problemów diagnostycznych, oraz rozpowszechniania wiedzy wśród środowisk medycznych.
     6. Podjęto próbę nawiązania współpracy z innymi organizacjami pozarządowymi tj.:
- Fundacja "Kleszcze"
- Stowarzyszenie "3majmy się razem"
w celu nawiązania kontaktów z osobami zajmującymi się działalnością społeczną w zakresie ochrony zdrowia oraz wymiany doświadczeń.
     7. Sporządzono treść i przekazano poprzez parlamentarzystę ZAPYTANIE POSELSKIE, skierowane imiennie do Ministra Zdrowia Zbigniewa Religi. Zapytanie dotyczyło w szczególności diagnostyki boreliozy, kontaktów z PZH. Oczekujemy na odczyt zapytania podczas obrad Sejmu, a potem na pisemną odpowiedź Ministra w poruszonych sprawach.
     8. Podjęto próbę nawiązania kontaktu z Laboratorium CB DNA w Poznaniu w zakresie diagnostyki boreliozy i innych chorób odkleszczowych.
     9. Bieżące rozliczenie finansów Stowarzyszenia.

10. W dniu 14.04.2007r. odbyło się kolejne robocze posiedzenie Zarządu Stowarzyszenia w Częstochowie, na którym ustalono m.in.:
- szczegóły akcji "Maj miesiącem Boreliozy"
- działania do podjęcia w najbliższym czasie
- zadania do zrealizowania w późniejszym okresie

Forum

Zapraszam wszystkich członków Stowarzyszenia do udziału w forum. Członkiem Stowarzyszenia można zostać wypełniając deklarację i opłacając składki członkowskie.

Należy założyć konto na portalu gazeta.pl, a następnie zgłosić chęć udziału w forum. Konto można założyć TUTAJ.

Weźmy przykład

Weźmy przykład z chorego prawnika, który swoją determinacją doprowadził do uzyskania bezpłatnego leczenia.

ZOBACZ

Wspólne zakupy

Stowarzyszenie organizuje dla swoich członków wspólne zakupy probiotyków w cenie hurtowej. Zamówienia można składać do niedzieli 25.03.2007 pod adresem amorejalo@gazeta.pl

I Walne Zgromadzenie SCHNB

24 lutego 2007 odbyło się w Tychach I Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę

W spotkaniu wzięły udział 22 osoby zainteresowane i kilkoro osób towarzyszących. W przesympatycznej atmosferze ustalony został plan działań na najbliższe miesiące. Szczególne podziękowanie składamy tym, którzy przejechali wiele kilometrów, by się z nami spotkać (Głubczyce, Kędzierzyn - Koźle, Podkowa Leśna, Sochaczew, Kraków) oraz pani doktor Beacie, która stała się naszym sojusznikiem w walce z boreliozą.

Wszystkich zapraszamy do wstąpienia w nasze szeregi, prosimy o przesyłanie deklaracji członkowskich na adres Stowarzyszenia. Składki można wpłacać od marca na numer konta podany niżej. Blankiet wpłaty (w formacie doc) można pobrać TUTAJ.

nr konta: 35 1020 2472 0000 6402 0188 4766

Maj jest miesiącem boreliozy, przygotowujemy w tym celu różne akcje, na które potrzebne są fundusze. Gdyby ktoś miał możliwość wpłaty składek z góry za kilka miesięcy, to znacznie poszerzyłoby wachlarz naszych możliwości. Bardzo dziękujemy!

FOTOGALERIA

Pierwszy Zjazd

Pierwszy Zjazd członków, sympatyków, i wszystkich zainteresowanych odbędzie się

24 lutego 2007

w Tychach przy Al. Piłsudskiego 12

Na godzinę 10.00 zapraszamy członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej, pozostałe osoby na godzinę 13.00.

Tu jest plan Tychów

Spotkanie jest w budynku oznaczonym na mapie symbolem ZSM, który znajduje się w lewym dolnym rogu kwadratu C4 (wejście od strony hali targowej). Dworzec PKP znajduje się w kwadracie B2. Trzeba dojechać autobusem. Pytać o ul. Piłsudskego, ul. Dmowskiego, Real, Obi, Hale Targowe lub Bramę Słońca. Trzeba znaleźć Hale Targowe, znajdują się one na mapie po lewej stronie budynku ZSM.

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego

UDAŁO SIĘ!!!

W dniu 25 listopada 2006 na spotkaniu w Katowicach powołano do życia

STOWARZYSZENIE CHORYCH NA BORELIOZĘ

Władze Stowarzyszenia:

Zarząd: Sławomir Dukaczewski - prezes

Katarzyna Kmieć - wiceprezes

Aneta Kostrz - sekretarz

Łukasz Skrzyszowski - skarbnik

Krystyna Łysień - członek

Komisja Rewizyjna: Elżbieta Kulińska

Beata Guzik

Artur Pabirowski

A teraz kilka fotek (bardzo proszę wszystkich uczestników spotkania o przysłanie zdjęć, które robili, w celu uzupełnienia galerii :))

ARCHIWUM